Nemocnice Na Bulovce bojuje za „Světový den vitiliga“

Již pátý ročník kampaně na podporu Světového dne vitiliga se uskuteční tuto sobotu 25. června. Do sobotní akce se zapojí všichni odborníci, kožní lékaři a veřejnost z celkem pěti kontinentů, aby vyjádřili podporu 100 milionům pacientů, kteří trpí tímto onemocněním. Navíc se lidé připojují k petici, aby byl tento den oficiálně uznán jako Světový den vitiliga. Asi nejznámější pacient, který touto nemocí také trpěl, byl zpěvák Michael Jackson. 

Vitiligo je kožní onemocnění, které se projevuje výskytem bílých skvrn na kůži či ložisky výrazně světlejších vlasů, vousů, řas nebo obočí. Každý stý člověk trpí tímto onemocněním. Vitiligo není nemoc, která by bolela. Pacientům však často způsobuje bolest psychickou, a to obzvláště tehdy, pokud se bílé skvrny vyskytují na viditelných místech na těle.

S nápadem Světový dne Vitiliga přišly neziskové organizace VR Foundation (USA) a VITSAF (Nigérie). Hlavním posláním kampaně je informovat veřejnost o této nemoci. Organizátoři si dali za cíl přesvědčit hlavní organizace, jako je Organizace spojených národů a Světová zdravotnická organizace, aby věnovaly problematice tohoto onemocnění větší pozornost. Vznikla dokonce i petice, která žádá generálního tajemníka OSN, aby oficiálně uznal 25. červen Světovým dnem vitiliga. Podepsalo ji více než půl milionu lidí z celého světa. K podpisům se připojili i zástupci Nemocnice Na Bulovce. 

"Je potřeba bojovat za miliony lidí, kteří tímto onemocněním trpí. Doufám, že náš hlas bude slyšet. V tomto roce jsme se rozhodli pro informační kampaň. Na stránkách Nemocnice Na Bulovce si lidé mohou přečíst rozhovor, kde se dozví o vitiligu více. Zároveň jsme se zapojili do petice. Budeme se snažit nasbírat co nejvíce podpisů," říká prezidentka letošní kampaně Světového dne vitiliga prof. MUDr. Jana Hercogová, CSc., která je zároveň přednostkou Dermatovenerologické kliniky 2. LF UK a Nemocnice Na Bulovce, bývalou prezidentkou Evropské a současnou České akademie dermatovenerologie.

Webové stránky kampaně: www.25June.org

Rozhovor s prezidentkou letošní kampaně Světového dne vitiliga prof. MUDr. Janou Hercogovou, CSc., která je zároveň přednostkou Dermatovenerologické kliniky 2. LF UK a Nemocnice Na Bulovce, bývalou prezidentkou Evropské a současnou České akademie dermatovenerologie.

Co je vitiligo?
Vitiligo je získaná porucha pigmentace kůže.

Co způsobuje vitiligo?
Příčina vzniku vitiliga není známá, ale předpokládá se, že se jedná o jednu z autoimunitních nemocí. 

Jaké jsou příznaky a projevy vitiliga? 
Vitiligo se projevuje na kůži bílými skvrnami, které jsou hladké, poměrně ostře ohraničené a různě velké. Mohou být jen na části těla nebo symetricky postihovat zejména kůži kolem očí, úst, nad lokty, koleny a na hřbetech rukou a nohou. Vitiligo může být i na většině povrchu těla, mohou být bílé i vlasy. Ložiska vitiliga obvykle nesvědí, ale na viditelných místech jsou velkým psychickým problémem.

Existuje nějaká prevence?
Protože neznáme příčinu, není známá ani prevence tohoto onemocnění. Víme ale, že pacientovi s vitiligem vadí jakékoli porušení kožního povrchu, proto nedoporučujeme zbytečně invazivní zákroky, včetně kosmetických (operace, tetováž, permanentní make-up, chemický peeling, aplikace botulotoxinu, výplní apod.). Vznik nových projevů může vyvolat spálení kůže do puchýřů.

Jak může vitiligo zkomplikovat život pacienta? 
Vitiligo významně zhoršuje kvalitu života nemocných, protože jsou viditelné. Řada pacientů může trpět depresemi. Navíc se vitiligo častěji vykytuje společně s dalšími autoimunitními chorobami, jako jsou poruchy endokrinní, nebo s nemocemi kožními (atopickým ekzémem a ložiskovým výpadem vlasů).

Jak probíhá léčba vitiliga?
Léčba vitiliga je obtížná, ale vitiligo je léčitelné. Doporučuje se kombinace místně aplikovaných kortikoidů na krátkou dobu a speciální světloléčba, která je k dispozici v dermatologických centrech. Využívá se úzké spektrum UVB záření, optimálně ve formě tzv. fokusované fototerapie. To znamená, že se ozařuje pouze postižená kůže. Efekt UVB vyzařovaného v lampách a v excimerovém laseru je srovnatelný, důležitá je pouze vlnová délka záření, tj. 308-313 nm. Fototerapie se provádí 1-2 x týdně, po 20-30 ošetřeních kožní lékař zhodnotí, zda se začíná tvořit nový pigment. Pokud ano, léčba pokračuje i řadu měsíců či let. U vitiliga, které je stabilizované a na malých okrscích kůže, lze doporučit chirurgickou léčbu.

Kolik pacientů v ČR trpí touto nemocí?
Statistická data v ČR známá nejsou, ale celosvětově to je 1-2 %  populace.

O kolik pacientů se konkrétně staráte Vy?
Problematice vitiliga se věnujeme od roku 2000, měli jsme možnost vyzkoušet všechny dostupné léčebné metody. Úspěšnost léčby je kolem 75 %, ale průběh onemocnění nelze předpovědět. Navíc, malé procento pacientů se může zhojit i bez léčby. Problémem je stále malá informovanost lékařů o možnostech léčby. Na klinice máme v péči 500 pacientů.
 

 

Sloupek